8月28日，上海浦东外商投资企业协会与上海浦东改革与发展研究院联合主办“浦东生物医药产业创新发展座谈会”，重点聚焦罕见病医药领域的政策与立法需求，广泛听取医药企业意见建议，共同探讨破解罕见病用药保障难题，以推动生物医药产业实现更高质量发展。

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多家生物医药企业反映，罕见病立法应始终秉持以患者为中心的根本原则，全面保障罕见病患者健康权、生命权及公平医疗权。立法需明确“促进产业发展”与“强化患者保障”的双重核心目标，紧密围绕如何有效解决“诊断难、治疗难、负担重”等关键问题展开，切实提升政策的可及性和患者的实际获得感，确保立法成果真正惠及广大罕见病群体。与会企业还从政策实操层面提出多项建议，希望建立涵盖研发激励、审评审批、医保衔接和商保协同的全链条支持体系，提升罕见病用药的可及性和可负担性，切实减轻患者经济负担，进一步激发企业研发和引进更多创新药物的动力。

浦东新区人大常委会法工委副主任钱俊梅充分肯定了协会在凝聚生物医药企业、专家与患者组织共识方面所开展的罕见病立法推进工作，并希望协会继续发挥桥梁作用，系统梳理行业痛点与诉求，推动形成更精准、可操作的立法建议。同时，钱俊梅副主任也呼吁各方通力协作，对标国际、聚焦浦东，共同推进罕见病用药保障体系建设，为浦东新区打造生物医药制度型开放高地提供坚实法治支撑。

本次座谈会汇聚政府、企业、研究机构等多方声音，初步形成了以立法推动保障、以政策引导创新、以生态促进发展的罕见病医药领域浦东共识，为后续相关立法与政策制定奠定了扎实基础。