座谈会上，多家医药企业代表结合研发与市场实际，集中反映了罕见病药品“引进难、支付难、落地难”等问题，呼吁通过立法推动制度突破。各职能部门积极回应，并就立法重点、政策协同与实施路径进行了深入交流。

马嘉楠副主任在讲话中强调，浦东新区立法要坚持“小切口、大力度”的路径，不追求面面俱到，而要聚焦关键环节，着力在激发企业创新动力、提升医疗机构积极性、构建可持续保障机制等方面实现实质性突破。她指出，要以“小快灵”为导向，加快推进该立法项目纳入本市立法计划，形成具有示范意义的“浦东样本”。

据悉，作为浦东新区政府基层立法联系点，上海浦东外商投资企业协会于2022年10月启动“罕见病医药领域立法需求调研”项目，致力于“破解诊疗保障痛点、激活产业发展动能”。2023年10月，该项目被正式纳入《上海市十六届人大常委会立法规划（2023－2027年）》重点调研计划。

截至目前，协会已组织召开了十余场专题座谈会及专家咨询会，广泛邀请市、区两级政府部门、人大代表、医疗机构、患者组织、医药企业及研究机构参与，系统梳理痛点问题，精准聚焦立法需求。下一步，协会将继续深化调研，进一步整合各方建议，细化制度设计，助力立法进程提速，推动浦东在罕见病防治与保障方面走在前列、形成示范。

上海浦东外商投资企业协会

上海浦东外商投资企业协会成立于1993年5月，在服务外资企业、搭建政企桥梁、推动区域发展中成长壮大，是5A级社会组织，荣获全国先进社会组织等称号，服务浦东总部经济、《财富》500强、经济特殊贡献、进博会等重点企业超过5000家。