6 月15 日，由浦东外商投资企业协会、浦东新区内资企业协会共同主办的“罕见病立法需求调研专家座谈会”在东锦江希尔顿逸林酒店顺利召开。本次会议邀请政策研究、临床医学、医药企业、患者组织及政府部门等多方代表，围绕罕见病防治难点、多层次保障体系搭建及立法核心需求展开深入研讨。

近期，市、区两级人大部门多次召开专题会议，专门听取协会调研成果汇报。会议明确，罕见病立法定位为促进型法规，区别于传统疾病防治类条例，坚持“事业保障 + 产业发展”双轮驱动，遵循“小切口、小快灵”的立法原则。立足浦东新区引领区优势，立法将聚焦医药研发、药品进口、临床应用、支付保障、产业培育等全链条，以制度创新和政策支持破解行业发展痛点，切实保障罕见病患者权益。

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会上，与会专家从立法权限、框架结构、落地路径等多个维度提出建议，强调要对标上海现有政策，突出重点，提升法规落地可行性。中国罕见病联盟理事长李林康表示，国家卫健委重视各地立法实践，浦东新区开展此项立法工作意义重大，建议立足全市资源统筹推进。浙江省医疗保障研究会副会长王平洋结合江浙等地罕见病保障经验，分享了关于完善“基本医保＋大病保险＋医疗救助＋商业保险＋慈善捐赠”多层次衔接机制的思路，倡导探索可持续的制度化保障路径。上海市医师协会罕见病专业委员会会长徐虹从临床诊疗与国际发展视角，建议立法强化“医疗+产业”联动模式，搭建区域性罕见病诊疗协作网络，同时依托浦东开放优势，探索国际诊疗、跨境临床研究合规路径，提升上海在全球罕见病领域的影响力。

浦东新区发改委、科经委、市场监管局、卫健委、民政局、人社（医保）局等相关部门结合现有政策体系，就法规适用范围、部门协同机制、试点落地路径等内容分享思路，提出优化方向。

作为浦东新区基层立法联系点，协会已连续四年开展罕见病立法需求调研。在专家指导和企业支持下，罕见病立法调研工作稳步推进，逐步形成重要共识。本次会议进一步凝聚了各方智慧，形成诸多有价值、可落地的意见建议。下一步，协会将全面梳理汇总会议成果，做好调研支撑和立法建议完善工作，按照既定安排形成完整成果，并持续加强与市、区两级人大及各职能部门的对接，助力打造可复制、可推广的罕见病领域立法“浦东样本”。