12月17日下午，上海浦东外商投资企业协会牵头组织了今年第四场“罕见病医药领域立法意见征集座谈会”。十五届市人大常委会副主任、全国政协委员、新华医院儿科专家蔡威教授，市政协提案委员会常务副主任黄鸣、翁文磊，市政协委员刘健惠、市人大代表袁振宇，复旦大学公共卫生学院卫生经济学教授胡善联，市卫生和健康发展研究中心卫生政策研究部副主任康琦，病痛基金会和患者家属代表，以及武田中国、翰森制药、益普生、罗氏制药、信念医疗、纽迪希亚、葛兰素史克、诺和诺德、安进生物、勃林格殷格翰、辉瑞制药等罕见病医药企业代表等30多位嘉宾出席会议。

与会的政协委员、人大代表、专家、患者代表及企业围绕罕见病患者有药可用、有药能用、减轻用药负担等立法关键议题展开深入研讨，并一致认为，罕见病医药保障需要优化整合现有医疗资源和保障机制，运用多方力量共同促进。胡善联教授结合多年参与国家卫生政策制定的丰富经验和国际比较，对罕见病立法提出了建设性建议：一是希望充分利用浦东新区的医疗、医药资源，以及引领区立法权，在罕见病医疗领域立法方面先行先试，争取成为像海南博鳌、北京天竺一样的全国第三个医疗试点地区。二是建议由市医保基金给予浦东支持，希望医保部门能够在医保基金设立专门的罕见病基金预算规划用于罕见病用药，并通过国际比较推算出上海罕见病用药费用的潜在规模。三是建议在两会提案中进一步推进罕见病立法方面的工作。蔡威教授提到，解决罕见病保障难题，需要优化医疗保障的碎片化管理模式，要建立筛查、诊断、治疗、预防等一体化推进机制，实行定点化、集中化管理。康琦主任提出，应加快步伐推进罕见病用药专项基金的设立工作，着力构建多层次保障体系，把医保、沪惠保和社会慈善基金衔接起来，撬动更多的力量形成合力，为罕见病患者提供更为坚实的保障后盾。黄鸣主任提到，要充分优化好、整合好现有的医疗保障资源和机制，让政府支持、商业保险和慈善救助有机联动起来形成更好的整体性构架。

此外，与会人员还表示，上海市人大于今年11月30日发布的向社会征求意见的两部法规《上海市药品和医疗器械管理条例（草案）》、《上海市医疗保障条例（草案）》均包含有罕见病相关条款，特别是《药品和医疗器械管理条例》第三十八条，基本上解决了企业在进口罕见病药品抽检检测方面的问题，这是罕见病立法项目取得的初步突破。大家一致表示将持续大力支持罕见病立法项目，积极争取罕见病立法工作早日落地实施。与会委员和代表们也表示，将把座谈会上收集到的意见和建议，形成政协委员提案或人大代表建议，在2025年“两会”上继续为罕见病立法发声。

后续，上海浦东外商投资企业协会也将充分发挥自身优势，进一步拓展职能作用，持续收集罕见病相关的企业需求，广泛协同各方资源与力量，持续推动罕见病立法进程，为罕见病患者提供更为全面、有力的支持与帮助，共同书写罕见病患者权益保障的新篇章！

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